Die gemeldete Geburt von zwei gen-editierten Mädchen in China hat zu einer Reihe ethischer Probleme geführt, und Genetiker auf der ganzen Welt sind entsetzt über die Entscheidung, humane gen-editierte Embryonen ohne weitaus mehr Sicherheitsforschung zum Abschluss zu bringen.
Aber es gibt noch ein anderes, wenig diskutiertes ethisches Problem: Die genetische Privatsphäre der Kinder. Wie in werden sie wahrscheinlich keine haben.
"Die Leute werden die Kinder sehen wollen", sagte Kelly Hills, Bioethikerin bei der Beratungsfirma Rogue Bioethics. Und während Wissenschaftler versuchen können, ihre richtigen Namen geheim zu halten, werden die genetischen Informationen der Kinder wahrscheinlich weitergegeben, wenn die Forscher nachweisen wollen, dass sie das getan haben, was sie gesagt haben. Und diese genetische Information allein reicht oft aus, um eine Person mit Namen zu identifizieren.
Genetische Privatsphäre?
Der einfachste Weg, den Sumpf der Datenschutzprobleme im Zusammenhang mit DNA zu verstehen, ist die Geschichte eines Serienmörders in Kalifornien. Der Golden State Killer verübte in den 1970er und 1980er Jahren eine Reihe von Vergewaltigungen und Morden. Er hinterließ DNA-Beweise am Tatort einiger Verbrechen, aber die genetischen Sequenzen stimmten nie mit denen in Polizeidatenbanken überein.
Das Aufkommen der Direkt-zu-Verbraucher-DNA-Sequenzierung veränderte das Spiel. Die Polizei verwendete genetische Sequenzen, die auf die Website GEDmatch hochgeladen wurden, um entfernte Verwandte der Person zu finden, die die DNA des Tatorts verlassen hat. Aus diesen Übereinstimmungen erstellten die Suchenden einen weitläufigen Stammbaum, mit dem sie Verdächtige zupfen und ihre Liste eingrenzen, indem sie diejenigen mit dem richtigen Alter und Geschlecht als Mörder auswählten. Dies war genug, um den 72-jährigen Joseph James DeAngelo ins Visier zu nehmen, dessen DNA (gefunden auf einem weggeworfenen Müll) mit der des Mörders übereinstimmte, teilte die Polizei mit. DeAngelos Prozess steht an.
Aber DeAngelo hat selbst nie einen DNA-Test gemacht. Die Verwandten, die ihre DNA bei einer Datenbank eingereicht haben, haben wahrscheinlich nie davon geträumt, dass sie dazu verwendet wird, eines ihrer Familienmitglieder namentlich zu identifizieren (geschweige denn, ihn als Serienmörder zu bezeichnen). Mehrere Studien haben jedoch gezeigt, dass es möglich ist, mithilfe von DNA-Datenbanken Personen zu identifizieren, die noch nie einen DNA-Test durchgeführt haben. Im Oktober berichteten Forscher in der Zeitschrift Science, dass 60 Prozent der Amerikaner europäischer Herkunft mit einem dritten Cousin oder einer engeren Beziehung in genealogischen Open-Source-Datenbanken in Verbindung gebracht werden können. Ähnlich wie der Golden State Killer können diese Amerikaner dann anhand öffentlich verfügbarer demografischer Informationen persönlich identifiziert werden.
Wenn Menschen ihre DNA direkt einreichen, ist die Identifizierung oft noch einfacher. In einer Studie aus dem Jahr 2013 verwendeten die Forscher öffentliche Aufzeichnungen und genetische Informationen, die in das Personal Genome Project hochgeladen wurden, um 84 bis 97 Prozent der "anonymen" genetischen Profile zu benennen. In einer anderen Studie im selben Jahr verwendeten Wissenschaftler kleine DNA-Abschnitte aus dem Y-Geschlechtschromosom und öffentliche Aufzeichnungen, um die Nachnamen der Personen zu ermitteln, die die Gensequenzen bereitgestellt hatten.
Öffentliches Leben
Wenn der wissenschaftliche Prozess so verläuft, wie er normalerweise verlaufen sollte, werden die genetisch bearbeiteten Zwillinge in China wahrscheinlich einen Großteil ihrer genetischen Informationen veröffentlichen, sagte Kiran Musunuru, Associate Professor für Herz-Kreislauf-Medizin und Genetik an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania. Der leitende Wissenschaftler des Projekts, Jiankui He, präsentierte heute (28. November) auf dem zweiten internationalen Gipfel zur Bearbeitung des menschlichen Genoms in Hongkong vorläufige Informationen. Diese Präsentation enthielt einige genetische Daten, die die Mutationen enthüllten, die Forscher mit einer Methode zur DNA-Bearbeitung namens CRISPR entwickelt hatten. Die Forschung wird auch in einer wissenschaftlichen Zeitschrift überprüft, sagte er.
Es ist unklar, wie viel vom Genom der Zwillinge öffentlich enthüllt wird. Ein vollständiger Beweis dafür, dass die Gen-Bearbeitung wie angekündigt funktioniert, würde vollständige genetische Sequenzen sowohl der Babys als auch ihrer Eltern beinhalten, sagte Musunuru gegenüber Live Science. Basierend auf der Präsentation von She's Hong Kong scheint eine solche Sequenzierung durchgeführt worden zu sein.
"Wenn dies so verläuft, wie es normalerweise sein sollte, möchte die wissenschaftliche Gemeinschaft Zugang zu den genetischen Daten", sagte Musunuru. Aber selbst wenn die genetischen Daten wohlmeinenden Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt würden, fügte er hinzu: "Ich weiß nicht, wie Sie auf lange Sicht nicht aufhören würden, diese Daten zu nehmen und mit Datenbanken zu vergleichen", um sie zu identifizieren die Kinder.
Es ist ein Problem, das Bioethiker und Wissenschaftler noch nicht vollständig gelöst haben, sagte Hills gegenüber Live Science. In einigen Kreisen, sagte sie, gibt es Vorschläge, bestimmte sensible genetische Informationen privat zu halten, indem diese Daten nur wenigen Peer-Reviewern und Journal-Redakteuren zugänglich gemacht werden. Die Daten würden dann aus den allgemein verfügbaren Papieren herausgelassen. Bisher, so Hills, werden solche Richtlinien fast nie angewendet.
Er sagte in Hongkong, dass er plant, die Gesundheit der Kinder mindestens bis zum Alter von 18 Jahren zu verfolgen. Diese Verfolgung ist wichtig, angesichts der Möglichkeit böser Nebenwirkungen durch die Gen-Bearbeitung, sagte Hills. Die laufende Studie macht es jedoch noch weniger wahrscheinlich, dass die Kinder ein Privatleben führen. Er behauptete auch, dass eine weitere Schwangerschaft mit einem gen-editierten Embryo im Gange sei, was die gleichen Datenschutzprobleme für dieses potenzielle Kind aufwerfe.
"Sie werden - zumindest bis die Neuheit nachlässt und wer weiß, wie lange das dauern wird - ein sehr öffentliches Leben haben", sagte Hills.
